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Storia di Stachys

Stachys è una giovane donna etiope che vive a Selam da 10 anni, in Italia ancora da più tempo. Ad aprile 2016 è incinta da due mesi; durante una giornata di sensibilizzazione per l’ipertensione arteriosa organizzata da Cittadini del Mondo, misura casualmente la pressione. La sua pressione sistolica – la “massima”- oscilla tra il 170 e i 190. L’ipertensione in gravidanza può diventare estremamente pericolosa, e i volontari si al- larmano; i medici di Cittadini del Mondo cercano di approfondire la sua storia personale e scoprono che Stachys ha avuto precedentemente un aborto.

Da quel momento gli operatori di CdM iniziano il loro tentativo di inserire Stachys in un percorso pubblico di presa in carico delle gravidanze a rischio. Nonostante i contatti telefonici con le strutture e gli accompagni di Stachys presso i servizi, e nonostante l’instaurarsi di piccole perdite ematiche, il tentativo fallisce. Un ambulatorio ginecologico di un grande ospedale romano la visita e le prescrive le ecografie di controllo, senza fissarle un appuntamento specifico. La pressione continua ad essere alta e, nonostante la particolarità della situazione in cui verte – incinta, pregresso aborto, in condizioni di precarietà sociale ed economica – il medico di CdM è costretto ad impostare lei stessa una terapia antipertensiva.

Grazie alla terapia, l’allarme dell’ipertensione sembra rientrare, ma dopo qualche mese si instaura un dia- bete gestazionale – anche questa condizione è particolarmente pericolosa per una donna in gravidanza e spesso si accompagna alla condizione di ipertensione arteriosa – . Nel frattempo, la condizione familiare di Stachys peggiora; il suo compagno la lascia per partire alla ricerca di un lavoro, senza lasciarle la sicu- rezza di riconoscere la bambina.

Stachys continua ad avere difficoltà nell’inserirsi in un percorso strutturato di cure prenatali, sia per barriere linguistico-culturali sia per l’incapacità dei servizi di prendersene carico. Stachys, come molti pazienti che i medici di CdM incontrano, è una paziente “difficile” per un servizio pubblico: ha più difficoltà ad espri- mersi e a farsi capire, richiedendo quindi più tempo ed attenzioni, e inoltre un approccio costruito sul pa- ziente italiano “medio” – che è più familiare con i concetti di malattia, diagnosi, prevenzione, cura, follow-up, oltreché quelli di impegnativa, prenotazione, ticket, CUP, caposala eccetera – può non essere sufficiente a garantire la cosiddetta “compliance”.

La gravidanza di Stachys, seppur con ecografie prenotate all’ultimo momento e con operatori di CdM che in tutta fretta la accompagnano presso i servizi per gli esami di routine, procede per il verso giusto, e Stachys partorisce una bambina bella e sana.

Ad oggi, la glicemia si è stabilizzata, ma la sua ipertensione non è rientrata; ogni tanto il medico di Stachys deve “prenderla per le orecchie”, misurandole la pressione e ricordandole l’importanza di una terapia con- tinuativa. Un frequente problema che gli operatori di CdM riscontrano riguarda la gestione delle malattie croniche; molti pazienti, infatti, considerano la malattia un evento “momentaneo” che regredisce dopo una terapia, che dunque può essere interrotta quando i valori della pressione, o della glicemia, o dei lipidi, sono rientrati nella norma.
Nonostante le numerose problematiche che vive, come rifugiata, come donna sola con una bambina piccola, in condizioni abitative precarie e un compagno che è quasi sempre fuori per lavoro, Stachys e la figlia con- tinuano ad affrontare la quotidianità, supportate quanto è possibile dai volontari di CdM e dai loro amici a Selam che le fanno comunque sentire a casa.

Storia di Solanum

Abbiamo conosciuto Solanum quasi un anno e mezzo fa, a marzo dello scorso anno. Il suo arrivo ci era stato già preannunciato dal marito, abitante storico di Palazzo Selam, che da tempo aspettava di ricongiungersi a lei e ai suoi bambini.
Appena arrivata dall’Etiopia il suo primo pensiero è stato quello di provare ad inserire subito i due figli alla scuola materna e per questo si è rivolta allo sportello di Cittadini del Mondo.
Ci troviamo a Palazzo Selam, come ogni giovedì sera, nel turbinio delle voci che animano l’ambulatorio. Le voci di chi aspetta il proprio turno, le voci di utenti e operatori all’opera tra un botta e risposta di problemi-soluzioni possibili, le voci dei mediatori che trasformano in suoni comprensibili le nostre e le loro voci… il solito fermento che si insinua nella testa provocando un tale stordimento che razionalizzi solo quando esci da lì.
Mentre gli operatori sociali procedono con la compilazione della scheda della nuova arrivata, ci racconta che ha studiato tanto nel suo paese, che ha conseguito la laurea in Farmacia e Chimica e che ha lavorato come farmacista. Ovviamente non parla una parola di italiano ma ci sorprende la fluidità del suo inglese. Intanto le voci allegre dei suoi bambini che le gironzolano intorno si uniscono al coro di voci dell’ambulatorio.

Noi medici ci avviciniamo a lei per una sua caratteristica che ci aveva colpito. E non serviva proprio un occhio clinico per notarla. Il nostro sguardo si era fermato sulla sua andatura palesemente anomala. Solanum zoppica vistosamente sotto i suoi lunghi abiti. Ci mostra in sede di visita l’aspetto della sua gamba: è deforme, il piede è colpito da gravi malformazioni ossee, alcune ossa sono del tutto assenti e altre sono fuse tra loro, l’intero arto non essendo completamente sviluppato misura 10 cm in meno rispetto al controlaterale e l’appoggio a terra è completamente sbilanciato creando importanti conseguenze su postura e andatura*.
Solo a quel punto incoraggiata da noi ci confessa che è afflitta da dolore cronico alla schiena e alle gambe. Questo non ci sorprende affatto visto che il peso del suo corpo è mal distribuito e le sue articolazioni ne risentono fortemente, e il fatto che non si fosse aperta a parlare da subito del suo problema, ci dimostra come lei abbia la percezione che sia tutto normale o che sia almeno rassegnata alla sua condizione fisica oppure che sia sicuramente ignara del fatto che dolori e limitazioni saranno sempre maggiori.Nonostante la deformità dell’arto le abbia causato una deviazione anatomica tale da determinare una diversità corporea percepita come esteticamente sgradevole, Solanum avrà sicuramente tirato fuori una grande forza perchè la disabilità che ne poteva conseguire è stata da lei stessa limitata. Infatti, ha da sempre condotto una vita normale: ha studiato, ha lavorato, è diventata mamma per ben due volte (e in gravidanza il peso aumenta), svolge le faccende domestiche, cresce due vivaci bambini, ha raggiunto il marito e non ultimo ora vive a Palazzo Selam. Dimostra grande entusiasmo nell’avere una consulenza ortopedica così ci mettiamo all’opera per trovarle uno specialista che possa fare al caso suo.

Preoccupati di provare ad aiutarla da un punto di vista meramente medico-ortopedico, ci siamo posti domande, ahimè senza risposta, anche sugli effetti della sua deformità sulla sua psiche, se è stata fonte di pietismo o pregiudizio, se ha dovuto portare avanti una sorta di battaglia personale contro fenomeni di esclusione sociale nel suo paese, domande lecite visto che a mala pena esiste una cultura dell’alterità a casa nostra, oppure se la sua deformità è stata accettata e tollerata con un atteggiamento fatalista, tipico di un paese del Corno d’Africa dove bisogna tener conto anche dell’appartenenza culturale, etnica e del credo religioso.
Nasce una riflessione spontanea a noi occidentali che siamo abituati a farci curare e correggere qualsiasi imperfezione, a noi per cui l’identità della persona si costruisce sull’immagine di sé piuttosto che sulle capacità, a noi che soffriamo di quel che viene definito dai manuali di psichiatria come dismorfismo corporeo. Ovviamente parliamo di tratti culturali portati all’estremo nelle sue deviazioni ma quello che va sottolineato è che siamo davvero tanto lontani da altre culture. Come si fa a non considerare come priorità un intervento di ricostruzione del piede ad una bambina alla nascita?

Un mese dopo va incontro a un aborto spontaneo. Inizia per noi un grosso impegno nella ricerca di un ortopedico che si possa interessare di un caso così impegnativo. Le spieghiamo che ci stiamo adoperando per trattarla e la mettiamo al corrente che durante la gravidanza non si possono effettuare gli esami radiografici, importanti al suo inquadramento diagnostico.
Dopo un paio di mesi riusciamo a ottenere un appuntamento per lei con un medico che si era reso disponibile e interessato al suo caso, glielo comunichiamo e subito ci arriva inaspettatamente la notizia che Solanum è nuovamente in gravidanza. Tutto da rimandare a 9 mesi. La gravidanza procede splendidamente e nasce una bellissima bambina.
Ma il tempo passa e le occasioni cambiano, così abbiamo dovuto creare nuovi contatti per assicurarle un iter terapeutico ben impostato e duraturo. Chiaramente avendo disponibilità economiche diverse o non avendo tre bambini che le scorrazzano intorno, sarebbe stato più semplice e veloce, ma siamo dovuti arrivare al mese di ottobre di quest’anno per farla visitare da un medico che, dopo accurata analisi, le prescrive esami e farmaci e opta per un trattamento conservativo mediante una calzatura fatta su misura che per Solanum sarà una realtà possibile solo grazie al riconoscimento dell’invalidità completato nei mesi precedenti.
Inizia per lei un percorso terapeutico che va attentamente valutato passo per passo e adattato gradualmente in modo tale da permettere aggiustamenti progressivi all’intero sistema osteomuscolare, per interferire delicatamente e non alterare bruscamente l’equilibrio bislacco su cui Solanum si sostiene da una vita. Un percorso che può restituirle la possibilità di distribuire uniformemente il peso del corpo sulle due gambe, di camminare in modo armonioso senza gravare sulle articolazioni, di continuare a vivere libera o almeno alleggerita dai dolori.
Chissà se Solanum ce la farà perché per anni è stata abituata a pensare che lei, la sua postura, la sua zoppia, i suoi dolori avevano minore dignità nell’essere affrontati e risolti rispetto a tutto il resto.

 

*(arto inferiore dx ipometrico di 10 cm rispetto al controlaterale e con evidenti deformità. Piede dx equino con deformità: assenza di mesopiede, 3 metatarsi e 3 dita con sindattilia)